¿SOY VAGA?

Toda la vida he tenido que escuchar que soy una vaga... desde bien pequeña cuando tenía que hacer mi cuarto me costaba horrores, me dolían los brazos, la espalda, y tardaba mucho porque lo hacía poco a poco y sentándome cada dos por tres.
Según he ido creciendo y convirtiéndome en adulto, la cosa a ido a peor. Los dolores son más intensos y todo cuesta mucho esfuerzo.
Salgo de trabajar, cojo varios autobuses para llegar a tiempo al colegio. Recojo a mi hijo del cole, vuelve a coger otro autobús hasta a casa... Y después de la jornada laboral de 7 horas y la excursión de los autobuses, llego exhausta. Pero eso no es todo, ponte a comer, prepara merienda para el niño, deberes, hacer compra, preparar ducha del niño, hacer cena, hacer comida para mañana.... NO PUEDO MÁS. Lo que para cualquier persona es algo normal, para mi es un triunfo, un sobre esfuerzo tremendo. 
Soy vaga? No lo sé, pero dudo mucho que con mis dolores la gente que me tacha de ello pudiera hacer la mitad de lo que hago.

Tengo un problema, lo reconozco, no soy constante en aquello que me propongo... si me propongo ir al gimnasio.. termino por no ir... si me propongo caminar todos los dias, pues tampoco lo hago... Soy vaga? Quizá sea muy vaga o quizá es que NO PUEDO seguir el ritmo. Sencillamente... mi cuerpo no me deja. 

Supongo que para la gente que me rodea soy un bicho raro, o simplemente una vaga que no es ni  capaz de andar una hora todos los días.
Pues bien, hay días que SI soy capaz, hay otros que a lo mejor puedo 10 minutos y hay otros muchos que no puedo ni moverme. Cómo explico yo a esas personas que no entienden la fibromialgia que mi cuerpo no da más de si.? Aparte del cansancio extremo, los dolores son insoportables: cuello, hombros, brazos, manos, espalda, piernas (y cuando digo piernas digo ingles, caderas, muslos, rodillas, pantorrillas, tobillos y pies) TODO!!!, duele todo... y a pesar de ello sigo con mi sonrisa en la cara, gastando bromas, riendo y siempre "feliz". Quizá por reír, no me crean... si me río no duele? Claro que duele, pero lo que me niego hacer es llorar. Lo primero soy YO y luego es ella, la fibromialgia, mi enfermedad.
Yo y mi fibromialgia vamos unidas de la mano, pero mi vida esta por delante. Tengo que aprender a disfrutar de ella aunque sea con este lastre. Voy a dejar de sonreir a mi hijo porque me duela? Voy a dejar de viajar, conocer mundo? no lo creo. Evidentemente tengo días que apenas me puedo mover, llevo casi tres semanas así, encerrada en casa. Con uno de los malditos brotes.  Soy vaga??? Sinceramente pienso que el problema no lo tengo yo por tener Fibromialgia sino que lo tienes TU por pensar que soy vaga.
Yo tengo que sufrir la enfermedad y además escuchar, ver y palpar la incomprensión, la indiferencia, la "pena" que causo a los demás. Yo bastante tengo con cargar con mi fibromialgia, no me da la gana cargar también con esa incomprensión, indiferencia o pena de los demás hacia mi.
Yo se lo que siento, se como lo siento. Me crees??? Estupendo! puedes quedarte a mi lado, porque se que me respetas y me entiendes aunque no puedas llegar a comprenderlo 100%, estas a mi lado y eso es lo que a mi me vale...
No me crees?? Estupendo también! ya se en quien no voy a confiar. Sigue tu camino mirándome con indiferencia y diciendo "eres una vaga"... Yo seguiré mi camino sin molestarme en mirarte y diciendo "Que atrevida es la ignorancia"...

Escrito por mi... (Raquel del Río)

ERUPCIONES Y SENSIBILIDAD EN LA PIEL INCREMENTADAS CON LA FIBROMIALGIA

Escrito por Meg Brannagan | Traducido por Laura De Alba

Fibromialgia
La fibromialgia es una condición que provoca dolor en todo el cuerpo, rigidez muscular y fatiga severa, y se ha asociado con muchos factores como hábitos de sueño pobres o estrés. Se puede acompañar por muchos otros síntomas también, haciendo que el diagnóstico sea difícil. De acuerdo con la Asociación de Fibromialgia de Houston, otros síntomas incluyen adormecimiento y hormigueo de las extremidades, ansiedad y depresión, síndrome de intestino irritable, boca seca y sensibilidades en la piel.

Erupciones
Las personas con fibromialgia frecuentemente se quejan de erupciones en la piel. Algunos reportan piel escamosa o seca que se agrieta y les incomoda. Aproximadamente 30% de las personas con diagnóstico de lupus también tienen fibromialgia. El lupus es caracterizado por erupciones en la piel, así como otros síntomas que no están relacionados con la fibromialgia, como la inflamación de las articulaciones y úlceras en la boca. Para aquellos que sufren tanto de lupus como de fibromialgia, las erupciones de la piel pueden aparecer como enrojecimientos o erupciones elevadas que empeoran cuando se exponen a las luz del sol.
Sensibilidad
Algunas personas con fibromialgia se quejan de sensibilidad en la piel a la temperatura, sintiendo frío extremo cerca del aire acondicionado o un dolor como de quemadura en un día caliente. Pueden sentir extremo dolor de una irritación de la piel menor y se hacen moretones con facilidad. Algunas víctimas de la fibromialgia han mostrado tener niveles incrementados de Sustancia P en el líquido espinal, que es un químico que incrementa la respuesta de los nervios al estímulo doloroso. Por lo tanto sienten mucho más dolor y sensibilidad en las irritaciones menores de la piel.

Tratamiento
El tratamiento de las condiciones de la piel asociadas a la fibromialgia involucra el manejo del síndrome subyacente. Como la fibromialgia está asociada a la falta de sueño y el estrés, muchos pacientes se han beneficiado de la prescripción de inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, regularmente utilizados en el tratamiento de la depresión. Otros medicamentos, como aquellos utilizados para incrementar el tiempo de sueño, también pueden ayudar con los síntomas. Tratando algunas de las causas subyacentes, el cuerpo puede tener una disminución en otros síntomas como la sensibilidad de la piel y las erupciones.

Consideraciones
Las personas que sufren de problemas de la piel asociados con la fibromialgia también pueden tomar pasos para manejar la incomodidad en casa. Evitar la cafeína, que incrementa la receptividad del cuerpo al estímulo doloroso, es importante para reducir algo de la sensibilidad en la piel. Tener una dieta saludable y ejercitarse regularmente mejora la energía y puede contribuir a un mejor descanso. Utilizar loción puede ayudar con la piel seca o agrietada, y la crema de hidro cortisona se puede utilizar para la inflamación asociada con una erupción. Consulta a un médico si la erupción se disemina o no responde al tratamiento.

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DOCUMENTAL SOBRE LA FIBROMIALGIA

He encontrado un documental de hace unos años (concretamente del 2008) de "Documentos TV" sobre la Fibromialgia. Me ha gustado mucho porque trata el tema desde el punto de vista de las pacientes, su vivencia día a día... Pero también desde la investigación que se lleva a cabo para encontrar respuestas acerca de la enfermedad. Toca temas además de la incomprensión sobre la FM, las bajas y la incapacidad laboral. 
En definitiva a la lucha diaría que cualquiera de los que padecemos esta enfermedad tenemos que hacer frente. Si tenéis tiempo os recomiendo que lo veáis hasta el final. A mi desde luego me ha parecido muy interesante.
Os dejo el enlace
http://www.rtve.es/alacarta/videos/documentos-tv/documentos-tv-fibromialgia-dolor-del-silencio/78879/